¿Qué es el labio y paladar hendido?
El labio y paladar hendido es una de las malformaciones congénitas más comunes, representa el 2-3%. Es considerada la anomalía craneofacial más frecuente.
El labio y paladar hendido pueden ocurrir juntos o separados.
El tamaño de la hendidura del labio puede consistir desde una pequeña abertura en el labio superior hasta una abertura que se extienda hasta la base de la ventana de la nariz
¿Con qué frecuencia ocurre y en qué sexo es más predominante?
El labio hendido con o sin paladar hendido ocurre en 1:1,000 nacidos. El paladar hendido sólo ocurre en aproximadamente 1:2,500 nacidos. El labio hendido (con o sin paladar hendido) es más común en el ser masculino, mientras que el paladar hendido es más frecuente en el sexo femenino.
¿Cuál es la frecuencia en México?
En México ocurre 1 caso por cada 850 nacidos, 9.6 casos nuevos por día, y 3,521 casos al año. Los mexicanos afectados de labio y paladar hendido son 139,000. 70% de los labios heridos unilaterales se asocia con paladar hendido. 85% de los labios hendidos bilaterales se asocia con paladar hendido.
¿Cuáles son las posibilidades de que mi bebé tenga labio o paladar hendido?
Si se tiene un niño con labio o paladar hendido o únicamente con paladar hendido, pero ninguno de los padres lo tienen, la posibilidad de tener otro niño con esta aflicción es del 3-5%. Si cualquiera de los padres tiene el labio o paladar hendido o solamente el paladar hendido pero no tienen niños afectados, el riesgo de tener un niño con esta aflicción es de un 5%. Si mas de uno de los padres y/o niños tiene esta aflicción, el riesgo para los futuros niños es mayor.
Los padres que han tenido un bebé con labio o paladar hendido o que tienen familia con esta aflicción, pueden consultar a un asesor en genética para discutir el riesgo de tener futuros niños con labio o paladar hendido.
¿Qué causa la manifestación de labio o paladar hendido?
La causa de labio o paladar hendido es multifactorial y probablemente inculcar una combinación de factores genéticos y ambientales, sin embargo, la causa es usualmente desconocida. Los factores ambientales que pueden aumentar los riesgos son el uso de trabajo y del alcohol durante el embarazo, mala nutrición de la madre y algunos medicamentos. Muchas de las madres que tienen un niño con esta aflicción, tienen un embarazo normal.
¿Cómo detectan el labio o paladar hendido?
Un labio hendido puede algunas veces ser detectado por medio de un examen de ultrasonido prenatal. Un examen de la nariz, labio y boca, confirman la presencia (o ausencia) de labio o paladar hendido.
Lactancia en el niño con labio y paladar hendido
El amamantamiento en el niño que nace con labio y paladar hendido implica problemas frecuentes que debemos tomar en cuenta para lograr el éxito, ya que estas madres requieren en especial un apoyo que las lleve a superar el problema emocional, aceptar el nacimiento del niño con esta malformación y poder integrarlo a la dinámica familiar en forma adecuada.
¿Qúe complicaciones podría llegar a tener mi bebé?
La principal complicación de un bebé con esta afección es: la dificultad para la alimentación y esto trae como consecuencia:- alteraciones en el peso y la talla
- infecciones respiratorias altas agregadas y frecuentes
- otitis media
- caries
- alteraciones dentales
- retraso en el habla y el lenguaje.
Tratamiento
Todos los niños con labio o paladar hendido deberán ser monitorizados por un equipo de labio o paladar. Este equipo consiste de múltiples especialistas, incluyendo: cirujano plástico, un terapeuta del habla, un dentista, un ortodoncista, un otorrinolaringólogo, un audiólogo, un genetista, un pediatra y un especialista en alimentación; todos ellos trabajarán cerca de la madre y su bebé para determinar el mejor plan de tratamiento.
El labio hendido es usualmente reparado entre los 3 y 6 meses; y el paladar hendido es reparado usualmente entre los 9 y 12 meses.
Mientras tanto....
Durante ese período de espera de la cirugía, es recomendable seguir alimentado al bebé para que este en optimas condiciones para la cirugía.
Para esto es indispensable apoyar a las madres, mostrarles la forma en cómo deben extraerse la leche ya sea en forma manual o o con un sacaleche.
A continuación te presentamos un video de cómo extraer la leche de forma manual
A continuación te presentamos un video de cómo extraer leche con un sacaleche.
Se debe orientar sobre la conveniencia de algunas bombas y tener claro que puede ser necesario suplemental al bebé, cuando después de 45 minutos de succión el niño continua con hambre no se está logrando la extracción suficiente y puede requerir suplemetación.
En cuanto a posiciones, es muy conveniente que el bebé se mantenga vertical, se monta en la pierna de la mamá y se acerca al pecho para que tome el pecho sentado.
- Dirigir el pecho hacia el piso de la boca, o el pezón hacia el lado menos afectado.
- Formar una cresta para facilitarla succión y sostener al bebé en la posición de lactar.
- Otra ayuda puede ser exprimir la leche directamente en la boca del niño.
- Tan pronto como sea posible se debe colocaran placa obturador, con la cual se forma un techo en la boca y piso nasal, proporcionando una superficie para la succión, disminuyendo así el paso de la leche a la cavidad nasal y el tiempo de alimentación.
Otra intervención es suplementar on leche materna o fórmula, usando vasito o mamila especial o un suplementador casero o comercial. Es importante alimentar de 8 a 12 veces al día
A continuación te presentamos un video en el que te muestran técnicas para alimentar a tu bebé con labio y paladar hendido.
Signos de transferencia de leche adecuada
- Pérdida de peso no mayor al 7% durante los primeros 10 días.
- Evacuaciones amarillentas con grumos, >3 en 24 horas, después del primer día de vida.
- Orina 6 veces al día.
- Recupera su peso entre los 10 y 14 días.
- S e escucha como traga durante la alimentación.
Seguimiento
Se hace vigilando peso y talla a los:
- 7 días
- 14 días
- al mes
- cada mes o antes si no ha logrado una ganancia de peso adecuado, hasta cumplir los 12 meses
- 18 meses
- 2 años y a partir de ahí anualmente.
El crecimiento y el desarrollo es muy importante, son niños que las más de las veces no tienen otros problemas, pero si se pueden generar si no se tratan adecuadamente por lo que es importante:
- no esconderlo
- hablarle
- cantarle
- permitirle movimiento
- no taparlo de más
- que asista a la escuela.
Referencias
- Lineamiento Técnico Prevención, Tratamiento, Manejo y Rehabilitación de Niños con Labio y Paladar Hendido, SSA, Doc SAL7805, 2006.
- http://www.childrensmn.org/Manuals/PFS/Nutr/018722.pdf
- http://www.ccakids.com/assets/syndromebk_clp_esp.pdf
- www.medigraphic.org.mx/labioypaladarhendido/revistadeanestesiologia
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